Palestra sobre a Síndrome de Duchenne encerrou a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras

Assessor de Políticas para Pessoas com Deficiência destacou a importância de levar informações que ajudam a aumentar a compreensão em torno do tema

Palestra sobre a Síndrome de Duchenne encerrou a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras




A Biblioteca Municipal "Mário de Andrade" recebeu nesta quinta-feira (29), Dia Mundial das Doenças Raras, a palestra "Conhecendo a Síndrome de Duchenne", com Cintia Viviani Rocha de Moraes, que é pedagoga (Unesp), psicopedagoga (Unicep) e graduanda em psicologia (Unicep). O evento integrou a 1ª Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras "Valentina Vieira Fasanella", que aconteceu na cidade entre os dias 26 a 29 de fevereiro e que foi instituída pela Lei nº 10.738/23, de autoria da vereadora Fabi Virgílio (PT) e co-autoria do vereador Marchese da Rádio (Patriota).

O evento teve organização da Prefeitura de Araraquara, através da Escola de Governo e da Assessoria de Políticas para Pessoas com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos e Participação Popular; Câmara Municipal de Araraquara, por meio do mandato da vereadora Fabi Virgílio (PT); e da OAB Araraquara.

O assessor de Políticas para Pessoas com Deficiência, Fernando Supesche, exaltou o propósito da semana. "A realização da Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras é importante para aumentar a conscientização e compreensão sobre essas condições que afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Ela oferece uma oportunidade única para educar o público e promover a pesquisa e a advocacia, além de proporcionar apoio às comunidades afetadas. Ao destacar a importância dessa semana, podemos impulsionar ações concretas para melhorar o diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e qualidade de vida para aqueles que vivem com doenças raras, como a síndrome de Duchenne", comentou Fernando, que aproveitou para agradecer Raquel Chediek, professora da Assessoria de Políticas para Pessoas com Deficiência, que também trabalhou na organização da semana.

Tema da palestra desta quinta, a Síndrome de Duchenne é uma enfermidade que causa uma fraqueza muscular que piora progressivamente, podendo afetar não só os movimentos voluntários do corpo, como também os involuntários - as batidas do coração e a respiração, por exemplo. A prevalência da distrofia muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano.

Para Fernando, a palestra cumpriu seu propósito. "Ao falar abertamente sobre essas condições, podemos reduzir o estigma, inclusive a fala da palestrante convidada, a psicopedagoga Cintia Viviani Rocha de Moraes, foi muito de encontro a isso quando utilizou da própria vivência que teve com seu filho, que tem a Síndrome de Duchenne, e o mesmo falou sobre sua deficiência abertamente para os amigos da escola. Isso mudou completamente sua convivência com os coleguinhas, fazendo com que houvesse mais empatia. O conhecimento liberta. E assim, com essa palestra, encerramos essa semana, mas não devemos parar por aqui. Vamos trazer mais conhecimentos como esse para funcionários e para a população", assegurou o assessor.

Homenagem

Em sua fala antes da palestra desta quinta-feira, a vereadora Fabi Virgílio falou sobre o objetivo da semana. "Quando temos um 'raro' na família, é um atravessamento de descobertas e de percepção sobre as lacunas que nós temos ainda na saúde, na educação, no acesso à cidade, no acesso ao lazer. Nós aprovamos a lei no ano passado, de maneira unânime. Quando viramos para o ano de 2024, a primeira coisa que fiz foi sentar no gabinete e pensar como organizar a primeira semana", citou.

Fabi também relatou como surgiu a ideia de prestar uma homenagem à Valentina Vieira Fasanella. "A minha amiga, colega do teatro, parceria que o teatro me trouxe, a Iara, tinha acabado de perder a sua filha de cinco anos, que foram completados dentro do hospital, por uma doença rara, a aplasia. Na organização da semana, eu me perguntei como criar coragem para falar com essa mãe, que acabou de sofrer uma perda. Expliquei a ela que esse é um gesto tão simbólico, mas também uma forma de dizer que a dor vai ficar, a saudade vai ficar, mas vamos fazer desse luto uma luta para que outras famílias não tenham que desbravar tão cegamente aquilo tudo que os núcleos familiares vivenciam. E como se faz isso? Dialogando, colocando na pauta da cidade, na vida das pessoas. Por isso deixo aqui a minha gratidão à Iara, por ter permitido que a gente homenageasse a Valentina, que ficará no calendário do Município para sempre. Vamos colocar o nome da Valentina na lei para que isso não pare neste ano e que a Valentina seja uma provocação da cidade sobre um tema tão importante e para que possamos lançar luz sobre esse tema", explicou a vereadora.

Doenças raras

A Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras se deve ao fato do Dia Mundial das Doenças Raras ser celebrado no dia 29 de fevereiro — um dia raro —, porém, em anos não bissextos celebra-se no dia 28. A campanha tem o propósito de trazer visibilidade ao tema e levar conhecimento à população, reforçando assim a igualdade para os pacientes. A data foi instituída em 2008 na Europa e no Brasil foi estabelecida em 2018, com base na luta por incentivos para pesquisas e políticas públicas que auxiliem os pacientes e seus familiares.

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras no Brasil aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil — o que gera uma média de 1,3 pessoas para cada 2 mil. Essas doenças apresentam condições difíceis de diagnosticar e geralmente são de origem genética e sem cura, o que resulta em sofrimento clínico ao paciente devido aos sinais e sintomas desenvolvidos. Atualmente, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras pelo planeta. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com doenças ou síndromes que são classificadas dessa forma.

A lista completa de doenças raras pode ser conferida no site do Ministério da Saúde. Alguns exemplos são: acromegalia; amiloidose cardíaca; doença de Crohn; doença de Gaucher; esclerose múltipla; fibrose cística; hemofilia; insuficiência adrenal congênita; linfangioleiomiomatose pulmonar (LAM); lúpus eritematoso sistêmico; osteogênese imperfeita; polineuropatia amiloidótica familiar (PAF); púrpura trombocitopênica idiopática e síndrome de Guillain-Barré.

Vale destacar ainda que 80% das doenças raras no Brasil são de origem genética e 20% de base infecciosa, viral ou degenerativa e que 75% dos casos ocorrem em crianças e jovens. As doenças raras se caracterizam por sinais e sintomas diversos, que podem variar de pessoa a pessoa, mesmo que tenham a mesma condição. Muitas vezes podem se manifestar de forma similar a outras doenças comuns e, por isso, é ainda mais difícil realizar um diagnóstico adequado.

Para se obter um diagnóstico, estima-se que um paciente passa por até dez médicos diferentes. Isso reforça ainda mais a importância da conscientização, para que as pessoas consigam chegar a um diagnóstico o quanto antes. Estima-se que 95% dos casos não possuem um tratamento efetivo, recebem apenas acompanhamento profissional multidisciplinar, cuidados paliativos e atividades de reabilitação.

 
 
Fernando Supesche fala em palestra da Semana de Conscientização sobre Doenças Raras - Divulgação
 
Vereadora Fabi Virgílio dunte fala em palestra da Semana de Conscientização sobre Doenças Raras - Divulgação